Poussée de la numérisation dans le domaine de la santé publique

La santé publique doit encore réaliser une grande partie de la transformation numérique. Paiement électronique par ici, achats en ligne par là: dans les hôpitaux, les cabinets médicaux, Monsieur et Madame Suisse ne voient pas encore beaucoup l’utilité de la numérisation. Ceci devrait et doit changer dans les années à venir, en particulier parce qu’il y a ici un potentiel important non exploité pour lutter contre les coûts de la santé en hausse.

73 % des données numériques se trouvent dans les hôpitaux
L’étude a examiné combien de données sont créées chaque année dans le système de santé suisse, combien existent sous forme numérique et combien sous forme papier, et comment le volume va évoluer à l’avenir. L’étude conclut qu’environ 1,5 million de gigabytes (GB) de données numériques de santé sont créés chaque année en Suisse sous forme d’images (radiographies, photos, etc.) et d’autres données. 73 % de ces données se trouvent dans les 240 hôpitaux, 11 % supplémentaires chez les 12 000 médecins spécialistes en Suisse. Ces deux acteurs, qui utilisent le plus souvent des procédés d’imagerie, produisent les plus grands volumes de données. Pour préciser: dans un hôpital universitaire interrogé par la ZHAW, 90 % de toutes les données numériques sont générées par des procédés d’imagerie médicale.

En majeure partie sur papier chez les médecins traitants
Les données analogiques produites chaque année dans le système de santé publique suisse remplissent environ 300 millions de feuilles A4. 40 % de celles-ci reviennent aux médecins en cabinet (médecins traitants et médecins spécialistes). 17 % supplémentaires sont produites dans les hospices, où la documentation est souvent produite sur papier. Par contre, on s’accroche relativement peu au papier dans les hôpitaux aujourd’hui. Cependant, un hôpital cantonal de taille moyenne conserve environ 220 tonnes de papier dans ses archives. Par rapport à d’autres générateurs de données, le domaine de la santé publique est négligeable aujourd’hui. Il est vrai que les données analogiques produites chaque année remplissent plus de 500 000 classeurs fédéraux. Ceci correspond à une longueur de 40 kilomètres, soit la distance entre Berne et Langenthal. Mais les 1,5 million de GB de données numériques correspondent seulement à 0,5 % du volume de données transmis chaque année par les smartphones dans le réseau de Swisscom.

23 mégabytes par personne chaque année
Les volumes de données relativement faibles sont également mieux mis en évidence si on les ramène à une Suisse ou un Suisse. Sans événement de santé important, 23 mégabytes (MB) de données numériques et 14 pages d’informations sur papier par personne sont générés chaque année. Si Monsieur Suisse porte un appareil portable, le volume de données numériques triple. S’il se déchire le ligament croisé dans un accident de ski, le volume monte à environ 900 MB et environ 50 pages de papier.

Les nouvelles technologies poussent le volume de données vers les sommets
Le volume de données numériques va nettement augmenter dans le domaine de la santé publique en Suisse comme dans d’autre secteurs. Mais il devrait augmenter beaucoup plus vite que le volume global de données numériques. Les coupables sont les nouvelles technologies qui traitent des volumes de données importants. Selon les estimations, le volume de données dans le domaine de la santé va augmenter environ dix fois plus vite dans les années à venir que dans tous les secteurs réunis. Les technologies d’imagerie et de traitement de l’image, les appareils portables et le dossier électronique du patient sont responsables de cette croissance vertigineuse.

L’explication et la LDEP créent la sécurité
Les entretiens de la ZHAW ont montré que les principes juridiques pour la sauvegarde et l’utilisation de données numériques relatives à la santé ne sont pas bien connus par tous les prestataires de services. Une explication est urgente en particulier dans le secteur ambulatoire. De plus, la mise en oeuvre de la loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP) devrait apporter davantage de clarté et de sécurité. Quelles données numériques les médecins et les autres prestataires de services peuvent-ils sauvegarder? Et comment? À qui doivent-elles être accessibles? Et quels sont les autres défis juridiques que les appareils portables et capteurs de nouvelles générations apportent avec eux? Le centre pour le droit social de la ZHAW a étudié trois cas d’application pertinents pour les acteurs stationnaires et en ambulatoires. Voici quelques enseignements:

Échange de données
L’expéditeur doit s’assurer que les données du patient arrivent exclusivement chez le destinataire habilité et que les tiers non autorisés n’ont aucune visibilité sur les données. Les informations confidentielles doivent être échangées uniquement via des liaisons sûres et cryptées, et il faut veiller en particulier à l’identité sûre du destinataire. La transmission de messages et de documents via les médias sociaux et les services de messagerie est à déconseiller.

Conservation de données dans le nuage
Les prestataires de services peuvent sauvegarder les données numériques de santé dans le nuage sans l’autorisation du patient. Les obligations de confidentialité et de secret doivent être transmises par écrit au prestataire de services, la responsabilité des données restant toujours celle du médecin. Les données des patients doivent être sauvegardées en Suisse exclusivement. La sauvegarde des données dans un nuage étranger implique l’autorisation du patient.

Utilisation des applications et des appareils portables
Si un médecin souhaite consulter ou utiliser des données qu’un patient a collectées au moyen d’applications sanitaires et d’appareils portables, il a besoin pour cela de l’accord du patient. Il doit tout d’abord l’informer sur le mode, le volume et l’objectif du traitement des données ainsi que sur les risques concomitants. L’autorisation doit être effectuée par la signature d’une déclaration d’autorisation, confirmation de celle-ci par un clic de souris ou par accord oral qu’un traitement de données défini peut être effectué.

Sécurité du patient et transparence
La LDEP est entrée en vigueur le 15 avril 2017. Elle définit la protection et la sécurité des données lors des échanges de données numériques de santé dans toute la Suisse. La LDEP règle entre autres les aspects liés à la sécurité relatifs à l’ouverture d’un DEP, les droits d’accès des professionnels de santé, l’accès aux documents médicaux dans les situations médicales d’urgence ainsi que l’identification des patients ainsi que des professionnels de santé dans le DEP. L’identification univoque de la relation de prestation de services entre le prestataire de services (hôpital) et le destinataire de la prestation (patient) s’effectue grâce au Global Service Relation Number (GSRN) de GS1, qui est attribué par la Centrale de Compensation de l’AVS (CdC). Ainsi les standards globaux assurent davantage de sécurité et de transparence dans le domaine de la santé publique.

Joachim Heldt